טיפול אפירמטיבי, אוטיזם, ושאר ירקות

בעשורים האחרונים, שולטים שני מודלים עיקריים במה שאנשים מכנים "נכות", "מוגבלות", ואפילו "שגעון". המודל הראשון הוא המודל הרפואי המתמקד בהגדרת מחלות והפרעות, התאמת תרופות ופתרונות לבעיות. מודל זה מבקש כמו לתקן את הקלקול שבאדם ולהעניק לו חיים נורמליים.

המודל השני הוא תולדה של הראשון. זהו המודל הפסיכולוגי שיוצא מנקודת הנחה שישנן פתולוגיות, ולהן מספר גורמים- פסיכולוגיים, ביולוגיים וסביבתיים. גם כאן לרב המטרות הטיפוליות יתמקדו בשיפור התפקוד החברתי והרווחה הרגשית. עד כאן, הכל טוב ויפה. כולנו רוצים רווחה רגשית. אז מה השאלה?

נשאלת השאלה מהם חיים נורמליים. האם זו באמת המטרה? האם ניתן בכלל להשיג רווחה רגשית כשנקודת המוצא היא שיש צורה נכונה לקיום אנושי, וצורה לא נכונה? כל מטפל טוב-לב יכול להגיד ששאיפתו היא להקל על הסבל של המטופל, ולא להפוך אותו לנורמלי, אבל זה לא יכול להתאפשר מתוך בסיס לוקה בחסר, חוסר הכרות ואי-הכרה בחוויית החיים של אותו מטופל, או הגדרתה מראש כמחלה/ הפרעה.

אינני טוענת שאין קשיים. יש, ואפילו רבים, וממש לא כולם נובעים מתוך תפיסות חברתיות מצומצמות או ידע לוקה בחסר. למשל החוויה החושית של האדם האוטיסט יכולה להיות מאתגרת גם בעולם הכי מודע ומונגש ואוטופי. מה שאני אומרת זה שמטפל חייב להכיר בזה, ולא להחריג את זה או לראות בזה טרגדיה. עליו לרצות להבין היטב ולעומק את חווית החיים של כל מטופל ומטופלת שמגיעים אליו, גם ברמה האינדיבידואלית וגם ברמה הקהילתית, השבטית, התרבותית. לרצות לדון לכף זכות, לשמוח על כל צורת קיום מגוונת, לעזור לאדם לראות טוב בעצמו, להכיר את עצמו, ולסנגר על עצמו בעולם שכל כך מדכא שונות ולא מבין אותה. זוהי הרוח של הטיפול האפירמטיבי (affirmative= מאשש, מאשר) שבא כקונטרה למודל הרפואי ומציע מבט אחר.

אוטיסטים עם צרכי תמיכה שונים ומגוונים, סובלים ממחסור במטפלים שיכירו לעומק את עולמם, ולא את התפיסות המיושנות לגבי אבחנתם-

אוטיסטים עם צרכי תמיכה גבוהים, יכולים למשל לסבול מנסיונות "אילוף" בלתי פוסקים, תוך התעלמות ממצבם הרגשי ומהחשיבות של שימת הדגש דווקא עליו ולא על הפן ההתנהגותי במתן טיפולים עבורם. הם אפילו מקבלים לפעמים יחס של כאלו שלא מבינים דבר. מדברים מעל הראש שלהם, ובטח שלא חושבים לספר להם על האבחנה שלהם, כי אם הוא לא מדבר, איך נדע מה הוא מבין? רודולף שטיינר בספרו על החינוך המרפא מעודד לדבר תמיד אל הגרעין הגבוה שבאדם, אל רוחו ולא אל הצורה הגופנית המבלבלת. לכבד ולפנות בצורה ראויה, לא ילדית או מצומצמת מתוך הנחה ש"אולי לא מבינים". אני מאד מעודדת ראייה זו.

לעומת זאת אוטיסטים עם צרכי תמיכה נמוכים סובלים מביטול מתמיד- "את לא נראית", "כולנו קצת אוטיסטים", "אין מצב שאת כזו, כי יש לך יכולת מצוינת להביע רגש/ כי את אמפטית/ כי אין לך ספיישל אינטרסט" ועוד שלל אמירות המכווצות את האדם שהיה מספיק אמיץ כדי לצאת מהארון האוטיסטי בתוך חברה עם כל כך הרבה דעות קדומות. מה אם אוטיזם זה יותר מ"לא מבין סיטואציות חברתיות ומנפנף בידיים"? מה אם, במקרים מסוימים, זה אפילו רחוק מזה ממש? מה אם אוטיסטים מסוימים מבינים סיטואציות חברתיות מצוין, אבל (רחמנא ליצלן) בוחרים שלא לקחת בהן חלק או לשתף פעולה? האם זה הופך אותם לחצופים, מוזרים, מקולקלים שיש לתקן? לגסי רוח, טיפשים, חולים? מנסיוני, בהרבה מהמקרים, ההפך הגמור הוא הנכון. שונים? כן. אבל מלאי חוזקות ויתרונות מתוקף שונותם. מטפל אפירמטיבי הוא מטפל שיעזור למטופל לראות את חוזקותיו. הוא יחגוג את שונותו, יכיר במורכבותו, בייחודיות של חווית ותפיסת עולמו. הוא יעזור לו לתת אישור לעצמו על מה שחווה ולהתקרב לשורש הווייתו, לדברים שאוהב ומחזקים אותו, שהוא טוב בהם, שנעים לו לעשות, כדי לחיות חיים שהוא רוצה לחיות ולהצליח לפי הסטנדרטים שלו, ולא של אף אחד אחר.

ישנו צורך להרחיב את ההבנה שלנו לגבי אוטיזם, כדי שגם האוטיסטים עצמם יוכלו להזדהות עם האבחנה שלהם ולהרגיש תחושת זהות, כי אם אוטיזם זה רק פלח צר של תכונות או חוויות, הפקפוק העצמי, תחושת הזרות ואי השייכות ימשכו לפחות אצל חצי מהקהילה. ישנו צורך במטפלים שיפגשו מטופלים שיבינו ביחד איתם מה זה בשבילם להיות אוטיסטים, או מתמודדי נפש, או כל מרכיב זהותי אחר. אני מדברת כאן ספציפית על אוטיזם כי זה נושא שקרוב לליבי וזו גם פריזמה שקל להדגים דרכה את העניין, אבל בעיני רוח הדברים רלוונטית למצבים רחבים בהרבה, ואפרט על כך כאן בהמשך.

אני גם רוצה להוסיף מדוע האבחנה חשובה כל כך וקשורה לפיתוח של תחושת זהות (ומכאן גם זהות שהיא חיובית)- אוטיסטים רבים חווים מחיקת זהות מתמדת, כי מאז שהם ילדים רכים כל הזמן מלמדים אותם שאיך שהם זה לא נכון, שהם צריכים להסתגל, להשתפר, להתאים את עצמם. כך קורה מצב של קריעה זהותית, בו דווקא האנשים שכל כך מאפיינת אותם כנות רדיקלית, נאלצים לפתח כישורי משחק יוצאי דופן, ולהתנתק ממה שמרגיש טבעי עבורם. אחרי מספיק שנים כאלו האדם האוטיסט יכול למצוא את עצמו חווה דיסוציאציות, מתנתק מגופו, משמו ומכל הוויתו. מכאן, אוטיסט שזוכה להשיב את עצמו לעצמו זה אוטיסט שזוכה בכל הקופה. שמחזיר את הבעלות על גופו, נפשו, חוויותיו, עולמו וכמיהותיו- לעצמו. אני חושבת שהמילים האלו רלוונטיות אפילו לאנשים שזקוקים לסיוע צמוד, לא מתקלחים לבד ולא אוכלים לבד. איך ככה? כי התפיסה הזהותית שלנו היא קודם כל פנימית, בינינו לבין עצמנו, ושמה צריך לעשות שלום. כמובן שהקרע קשור קשר ישיר למה שקורה מחוצה לנו- ועדיין, השמיים הם בתוכינו. הערך שלנו הוא דבר הרבה יותר גבוה ואלוהי מ"לעבוד במשרה מלאה" ולמלא את המשבצת המדויקת בטטריס האנושי.

אם רוצים לשפר את התפקוד בחברה זה לא צריך להיות ממניע של התאמה לסטנדרט או נורמה. לתפקוד בחברה יש ערך, אבל הערך הזה לגמרי הולך לאיבוד אם אדם שוכח את עצמו בדרך, מתרחק ממי שהוא, ממה שתומך בו, מחלומותיו, מהניצוץ הייחודי שבו וממה שיש לו לתת לעולם מעצם קיומו כפי שהוא. לשפר תפקוד בחברה זה לא ביטוי גס, הכל שאלה של מניעים. טוב שאדם ישאף להגשים את עצמו, יאסוף כלים להתגבר על אתגרים, ומותר גם שאדם ירגיש מבוזבז או מפוספס, אבל כל כך קל להתבלבל בעניין המניעים כשחיים בתור אנשים מהמגוון הנוירולוגי בתוך חברה נוירוטיפיקלית.

קל לחשוב שאתה דפוק, לא עומד בקצב, לא מצליח, לא מסתדר, ואפילו אמונות עמוקות יותר- לא טוב בלהחזיק עבודה ומערכות יחסים, לא טוב בללמוד... לא טוב באופן כללי. אבל האם זה נכון? או שהנקודה שהתרגלנו להשוות את עצמנו אליה נובעת מתוך תפיסה מעוותת, חולה, לא נכונה ולא תומכת? האייבליזם לצערי מופנם ומחלחל לכולם, גם למטפלים טובים וותיקים, וגם אל האוטיסטים והמתמודדים עצמם, והקהילה צריכה לראות לנגד עיניה תקווה ואפשרויות לפזר את הרעל ולהחליף אותו בראיה אחרת. כשהעיוות התפיסתי הופך לגלוי זה נהיה אפשרי. השאיפה היא לא לשנות את האדם כך שיתאים לחברה, ובחדר הטיפולים השאיפה היא גם לא לשנות את החברה כולה (זה חשוב, אבל זה לידידנו האקטיביסטים). השאיפה בטיפול אפירמטיבי אחד על אחד היא לתת לאדם הזדמנות להבין את עצמו יותר טוב ולהכיר את חוזקותיו ומה שתומך בו. להזכר מי הוא, ושהוא טוב. להביא את עצמו ומתנותיו לעולם כי זה בעל ערך מתוקף ייחודיותו, ולא כי הוא צריך לסמן איזה וי.

אוטיסט.ית שמתרחקים ממה שתומך בהם למשל הם אוטיסטים שהפסיקו לחשחש (Stimming) עם השנים, ופיתחו יכולות מיסוך משוכללות. יכול להיות שבשלב מסוים או "ביום טוב" הם יעברו מסך כנ"טים, הם ילמדו להרים טלפון לפיצריה בלי לחטוף התקף חרדה, להחזיר חיוך לאדם זר שמחייך אליהם ברחוב, לרקוד עם כולם באירוע חברתי... אבל באופן לא ברור תמיד ירגישו מותשים ולא יבינו למה, יפתחו כאב כרוני, תסמיני פוסט טראומה (למרות שמעולם לא תקפו אותם בסמטה חשוכה), והכל שוב ירגיש מעומעם, לא במקום, לא נכון, מקולקל. ד"ר אפי זיו מיטיבה לתאר זאת במאמרה (2012) ומגדירה את המצב כ"טראומה עיקשת"- מצב בו אדם חווה טראומה לא בגלל שעבר אירוע אחד קיצוני, אלא מצב מתמשך של טראומה חברתית או פוליטית. טראומה נחשבת הפרה קיצונית של מציאות נורמטיבית, אבל מה אם המציאות הנורמטיבית עצמה היא הגורם לטראומה? מהו טווח החוויה האנושית הנורמלי? מי קובע אותו? האם אוטיסטים הם אנשים? סליחה ששאלתי.

במצב כזה הטראומה הופכת שקופה אפילו לקורבן עצמו, ולפעמים אפילו אין מילים כדי לתאר אותה וקשה מאד להבין אותה. זיו מוסיפה כי הסכנה בטראומה כזו היא לא על הגוף, אלא איום מתמיד על העצמי, והתוצאה היא פיתוח בושה, אשמה וצמצום עצמי (נשמע מוכר?). זו אלימות רכה שבבסיסה אי-ההכרה. הטיפול האפירמטיבי נכנס בדיוק כאן ומבקש לתת הכרה לפצע המופנם הזה, לראותו על מנת לרפאו. אוטיזם זו מערכת הפעלה! יש לה קודים, פיצ'רים, יש לכל אוטיסט את מה שמרגיע ותומך אותו. לקחת להם את זה, זה בבחינת "הרצחת וגם ירשת". זה לקחת את המוחלש ולהחליש אותו עוד יותר, להשאיר אותו ערום לגמרי, אפרופו חוויתם של הרבה אוטיסטים שאין להם עור. תדמיינו ג'ירפה שקיצרו לה את הצוואר, או דג ללא סנפיר, או ציפור ללא כנפיים. ככה זה.

ואני רוצה להתעכב רגע על זה שקראתי לאוטיסט "מוחלש" בפסקה הקודמת. במובן החברתי זה אולי קל לנו להבין למה אני מנסחת את זה ככה באותה נשימה עם האמירה שאוטיזם זו לא טרגדיה. ובמובן האישי? יש ערך לעידוד של מגוון אנושי על חוזקותיו ו-חולשותיו. אמנם, לא כולנו אוטיסטים, אבל לכולנו יש חולשות, והגיע הזמן שנוכל לנשום לתוך זה ועם זה, ולהחזיק בזהות חיובית שכוללת בתוכה גם חולשות. לאהוב את עצמנו, את התמונה השלמה שאנחנו.

השאיפה היא לא "לחיים נורמליים", אלא להבנה עמוקה של כל אדם את עצמו, ומהם חיים טובים עבורו. לא נורמליים. טובים. מתאימים לו. חלומיים. כאלו שהוא חולם עליהם! לא כאלו שמניחים את הדעת של כל מי שנבהל מביטוי קל של אינדיבידואליזם, ולא כאלו שממקמים אותך כעוד בורג בחברה משומנת שמנציחה את הפחד מהשונה והמיוחד.

עתה אבקש להרחיב אפילו יותר את הדברים שאני מעלה כאן, ולא לדבר עליהם רק בהקשר של אוטיזם אלא בהקשר כללי יותר של מצוקה נפשית, טראומה, ואף מצבים של "שגעון" ופסיכוזה. כל אדם שחווה חוויה נפשית יוצאת דופן וקשה צריך הכרה בה. איך זה יתמוך אדם אם יגידו לו "'קודם כל אתה משוגע/ חריג/ מגזים/ משקר, ועכשיו, בוא נדבר"? אני מאמינה שעלינו להתבונן על כל משבר שעובר על בן אדם לעומק, לשמוע את הסיפור שמאחורי המילים. להרחיב את השיח והמשמעויות שיכולות להיות לדברים, ולא לצמצם אותו ולסכם את הדברים בכך שאדם חולה וזקוק לתרופה.

בדבר פסיכוזות- הלוצינציות ראיה או קולות, מה אם היינו בוחנים כל מקרה לגופו? מקשיבים לכל קול- מה הוא אומר? או למשל אם היינו מסתכלים על כל דימוי הזייתי כאילו היה לקוח מחלום שאדם חלם, ומנסים להבין למה דווקא הדימוי הזה ולא אחר, ולמה דווקא עכשיו. אני לא אומרת שעלינו להגיד לאדם שההזיה שלו היא אמיתית (צריך להיות מאד רגישים בשדה הזה), אלא שיש סיבה וערך למה שהוא חווה. אני מבקשת להרחיב את המבט הקיומי, הרוחני, על יכולות של אדם לחוות צורות מגוונות מאד של הוויה שלפעמים היא חוצה את ההקשרים המוכרים של גוף-נפש-רוח. כשהייתי צעירה ודיברתי עם המטפלת שלי על נושאים דומים (היפרדות הגופים, מסעות אסטרליים ומה שמתאפשר בהם, וכו') היא רשמה אותם בפנקס שלה בפנים מודאגות ובחוסר הבנה מוחלט, אפילו שאלו היו דברים שאינם פרי דמיוני הקודח, אלא דברים שלמעשה למדתי באוניברסיטה באותם ימים ממש. לא המצאתי אותם, לא הייתי הראשונה שחשבה עליהם, אבל כנראה שלרעיונות מרחיקי לכת שמאיימים על הסדר הקיים לוקח זמן לפרוץ את השוליים (אם בכלל הם זוכים).

הפסיכיאטר אורי שוורצמן בספרו 'רופא לבן אלים שחורים' היטיב להציג את ההשפעה של תרבות ואמונה לא רק על תפיסת השגעון, אלא גם על הפרוגנוזה. מסתבר שעדיף להיות סכיזופרן בגאנה ולא בתל אביב. ההבנה בדבר משמעות ההקשר החברתי ועד כמה הוא משפיע בסופו של דבר על האדם לקבל טיפול שיטיב עימו, מחברת אותי לצורך בטיפול אפירמטיבי. למה בגאנה מתמודדים יותר טוב עם הזיות? כי הזיות זה לא טאבו. זה לא דבר זר ואין לזה קרניים וזנב. זה חומר יומיומי. זה נורמלי לראות גמדים אז יש גם יותר כלים להבין אם פתאום בא איזה גמד מרגיז אחד. אם בגאנה אנשים ששומעים קולות יכולים להיות כוהנים, למה בישראל אנשים עם רגישות חושית לא יכולים לקבוע את הווליום של המוזיקה בקניון? או לתת את הטון באמנות או בתרבות או באקדמיה או באיך שמקובל לקיים שיחה ולהביט/ לא להביט בעיניים?

ולמקרה שלא הייתי ברורה, אני לא עורכת השוואה בין סכיזופרנים לאוטיסטים, אני בסך הכל מבקשת הזדמנות לבחון מחדש מצבי חוויה, תודעה, אמונה וקיום של בני אדם. לשאול מי נותן את הטון, מי קובע את הנורמה ולמה, ואיך זה קשור אלי ואליך? לחיים שאנחנו בוחרים לחיות, לביקורת שלנו כלפי עצמנו, ובסוף- לאהבה וההבנה העצמית שלנו, ליכולת לתקשר את שעל ליבנו, להיות מובנים ולהרגיש בעלי ערך.

ישנן תנועות וגישות טיפוליות שעושות חסד ואני מקווה שירבו כמותן, ושגם הטיפול האפירמטיבי יהפוך לנפוץ יותר יחד עם תנועת הגיוון העצבי. תנועת שומעי הקולות (HVN) למשל מעזה לשאול את השאלות שברב המקרים לא ישאלו במערכת בריאות הנפש. היא שואלת מאין הקולות מגיעים, באיזה צורות מגוונות אנשים חווים ומבינים אותם ומהם דרכי ההתמודדות שתומכות אותם. יש צורך ביותר מטפלים שיהיו עם המטופלים באמת, ינסו להבין לעומק את חווייתם, את עולמם הפנימי ומה שמיטיב עמם. להכיר בקיומם, בתרומתם, בייחודיותם, בחשיבותם כא.נשים מיוחדים על האדמה הזו, ובזכותם לחיות ברווחה ונועם כפי שהם מגדירים והיו רוצים.

רציתי לכתוב טקסט אופטימי ומלא תקווה על חגיגת המגוון האנושי, אבל הוא יצא פוסט מלא בכאב. חשבתי לעצמי למה, והאם אני באמת מלאה בכל כך הרבה ביקורת על מערכת בריאות הנפש כפי שהיא היום? ואז עניתי לעצמי- אי אפשר לדבר על טיפול אפירמטיבי בלי לדבר על מה שהוליד את הצורך בו. אי אפשר לדבר על קהילה שלמה שזקוקה לטיפול שיכיר בעצם קיומה וערכה, בלי לדבר על איך הגענו למצב שזה איננו וחסר כל כך.